Rodič nie je návšteva, tvrdí detská onkologička. Ako komunikujú na oddelení s rodinami, ktorých deti majú rakovinu a ako sa zmenili prístupy v liečbe malých pacientov?
„Myslím si, že povedomie o rakovine u detí pomaly preniká k čoraz viac ľuďom, ale je prirodzené, že kým sa to človeka priamo netýka, nezaujíma sa o takú náročnú tému. Aj niektoré rodiny, ktoré sa u nás ocitnú, hovoria: Niečo sme o vás už počuli, ale nemohli sme o takejto situácií počúvať,“ hovorí Alexandra Kolenová, prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie v Bratislave. Forbes ju zaradil do rebríčka Top osobností medicíny 2024.
S detskou onkologičkou Alexandrou Kolenovou sme sa stretli na Oddelení pre veľké deti. Práve táto časť kliniky detskej onkológie na bratislavských Kramároch bola začiatkom tohto roka zmodernizovaná za 1,5 milióna eur, ktoré cez fundraising vyzbierala nezisková organizácia Deťom s rakovinou.
Novšie a bezpečnejšie
Nové priestory kliniky, v ktorých sa niektoré deti liečia aj dlhšie ako rok, navrhla architektka Martina Müllerová. Rekonštrukcia trvala pol roka.
„Je tu desať nových izieb, ošetrovňa, herňa s domácim kinom, zázemie pre personál, spoločné priestory pre rodiny, kde sa deti aj učia, a úplne nová kuchynka pre rodiny,“ vysvetľuje prednostka kliniky Alexandra Kolenová, ktorá zastrešuje aj spomínanú neziskovú organizáciu.
Forbes Slovensko/Matej Binka
Kliknite a pozrite si výber lekárov a lekárok v rebríčku Top osobnosti medicíny 2024.
„Každá izba je moderne a pekne vybavená, dôležitá je najmä moderná vzduchotechnika, ktorá zabezpečuje, že je prostredie sterilné. Bakteriálne infekcie a plesne sú pre našich pacientov život ohrozujúce. Čisté prostredie tak zvyšuje šancu deti na vyliečenie a eliminuje zbytočné a odvrátiteľné úmrtia.“
Oproti zvyšku nemocničného komplexu to na Klinike detskej hematológie a onkológie vyzerá ako v inom svete.
„Materiálne vybavenie je jeden faktor, oveľa dôležitejšie je pre nás to, ako sa tu naši pacienti cítia. Aká je kultúra a atmosféra. Vytváranie liečivej a bezpečnej atmosféry je kľúčové, ale zároveň oveľa náročnejšie. Našim najdôležitejším pracovným nástrojom je transparentná, otvorená a empatická komunikácia. Záleží nám na tom, aby deti v liečbe a po liečbe postupne spracovávali traumu, ktorá s rakovinou súvisí,“ hovorí pre Forbes.
Celá rodina spolu
Kým na iných klinikách musia rodičia niekedy bojovať, aby mohli so svojim dieťaťom zostať v nemocnici aspoň na stoličke, vy máte pravidlo, že rodič nie je návšteva. Prečo?
Je to základné právo dieťaťa. Videla som v zahraničí, že je to možné, a z môjho pohľadu aj úplne samozrejmé. Každé dieťa má právo mať pri sebe rodiča, alebo inú blízku osobu. A keď sa ocitne na detskej onkológii, je to zmena pre celú rodinu a pre dieťa je to v každom ohľade extrémne ťažká situácia. Bojuje o svoj život a je pre mňa nepredstaviteľné, že by rodič pri ňom nebol.
Rodičia sa môžu striedať podľa potrieb rodiny. Ak majú doma aj ďalšie deti, ktoré ich tiež potrebujú, je dobré, keď sa vymenia. Stáva sa, že majú v rodine napríklad malé bábätko, alebo je pacient u nás vo veľmi vážnom stave. Vtedy vytvárame priestor, aby tu mohla byť celá rodina spolu.
Foto: Marek Mucha pre Forbes Slovensko
To, že aj dieťa môže mať rakovinu, je stále pomerne tabuizovaná téma, ktorá vyvoláva množstvo emócií. V rámci nadácie Deťom s rakovinou sa snažte aj o jej detabuizáciu. Ako sa vám to zatiaľ darí?
Na začiatku je to pre každú rodinu obrovský šok a liečba je beh na dlhú trať. Pracujeme ako tím, rodinám pomáhame postupne sa vyrovnať s neľahkou situáciou. Máme u nás zavedené štandardne spoločné rozhovory s pacientom a jeho rodičmi. Pozývame naň všetkých členov rodiny, ktorí pomáhajú pri starostlivosti.
Preberáme spolu, o aké ochorenie ide, aká cesta pacienta čaká, aká je šanca na vyliečenie či aké komplikácie môže liečba priniesť. Rodine sa predstaví celý náš tím – lekári, zástupcovia sestier, tímu psychológov, našu sociálna pracovníčka aj nemocničná kaplánka. Sme multidisciplinárny tím a starostlivosť, ktorú poskytujeme, je komplexná.
Keď sme sa pred siedmymi rokmi rozhodli založiť neziskovú organizáciu, ktorá bude pomáhať deťom s rakovinou, vymýšľali sme jej rôzne detské názvy. Potom sme si však uvedomili, že keď chceme šíriť osvetu, prvý krok bude, že to dáme aj do názvu. Bude to tak, ako to naozaj je.
Osvetu ďalej šírime cez to, čo robíme pre pacientov. Najlepšie sa nám to darí cez príbehy odliečených pacientov, alebo cez príbehy rodičov. Veľa hovoríme o tom, že šanca na vyliečenie je naozaj vysoká a dieťa sa po liečbe dokáže vrátiť do života.
V septembri, počas mesiaca detskej onkológie, organizujeme aj konferenciu pre odliečených pacientov. Deťom udeľujeme medaily za statočnosť. Je to oslava života, ktorú trikrát svojou návštevou podporila aj pani prezidentka.
Myslím si, že povedomie o detskej rakovine pomaly preniká k čoraz viac ľuďom, no je prirodzené, že kým sa to človeka priamo netýka, až tak to nerieši. Aj niektoré rodiny, ktoré sa u nás ocitnú, povedia: Niečo sme o vás počuli, ale nechceli sme to počúvať.
Čo najviac na mieru
Hovorili sme o úvodnom rozhovore. Ako ďalej vyzerá proces liečby na detskej onkológii?
Detská onkológia sa venuje trom hlavným oblastiam – rakovine krvi, rakovine mozgu a rakovine jednotlivých orgánov. Proces liečby je pri každej rakovine trochu iný, najdôležitejšie je, aby bola zrealizovaná správna diagnostiku. Okrem histológie a biopsie sú v súčasnosti nevyhnutné aj moderné genetické metódy, ktoré sú presné a detailné. S cieľom dotiahnuť diagnostiku do detailu vzorky nádorov často posielame aj do zahraničia.
A potom?
Podľa výsledkov diagnostiky nastavujeme liečbu, ideálne je „ušiť pacientovi liečbu na mieru“. Kombinujeme rôzne druhy chemoterapie, chirurgickú liečbu, niektoré deti potrebujú aj transplantáciu kostnej drene, rádioterapiu, imunoterapiu alebo cielenú terapiu. Napríklad pri leukémii celý proces liečby trvá dva roky.
Foto: Marek Mucha pre Forbes Slovensko (7 fotografie)
Na začiatku pacient trávi veľa času v nemocnici. Keď už je ochorenie pod kontrolou, môže absolvovať liečbu aj ambulantne a byť viac doma. Šanca, či sa dieťa vylieči závisí od mnohých faktorov, pri leukémiach je to takmer 90 percent, pri lymfómoch 80 až 90 percent, ale niektoré ochorenia sú aj napriek mnohým pokrokom v medicíne stále nevyliečiteľné.
Kým v sedemdesiatych rokoch bola snaha vyliečiť dieťa z rakoviny za každú cenu, dnes sa oveľa viac pozerá aj na jeho ďalšiu kvalitu života. Ako teda dnes žijú deti s rakovinou po doliečení?
Detská onkológia sa ako odbor začala rozvíjať po druhej svetovej vojne. Postupne sa do liečby dostávali cytostatické lieky, chirurgické postupy, ožarovanie. Odstránenie nádoru na končatinách sa často riešilo amputáciou, čo však dramaticky a často trvale znížilo kvalitu života.
Alebo deti podstupovali takú silnú rádioterapiu, že im v jej dôsledku v dospelosti zlyhalo srdiečko alebo sa vyskytol iný nádor. V súčasnosti sa okrem vyliečenia dbá aj na znižovanie neskorých následkov liečby.
Foto: Marek Mucha pre Forbes Slovensko
Lekári veľmi dôsledne sledujú svojich pacientov aj po ukončení liečby. Pomocou porovnávacích štúdii v USA sledovali súrodencov, ktorí liečbu nepotrebovali a deti, ktoré ju podstúpili. Hodnotili dĺžku a kvalitu ich života. Na základe toho sa napríklad zistilo, že ľudia, ktorí mali v detstve leukémiu, majú v dospelosti často nádory na mozgu práve pre silné ožarovanie, ktoré dostávali.
Preto my dnes k liečbe pristupujeme podľa overených výsledkov klinických štúdii a viac dbáme na personalizovanú liečbu . Na základe overených údajov sa v súčasnosti rezervuje ožarovanie mozgu pri detskej leukémii len pre tie najrizikovejšie skupiny. Zároveň sa zapájame do ďalších medzinárodných výskumov, ktoré majú zlepšiť ďalšiu kvalitu života našich pacientov.
Normálny život
Spomenuli ste, že až 80 percent vašich pacientov sa podarí vyliečiť. U niektorých však proces liečby trvá roky. Zostávajú s vami v kontakte aj potom?
V našej onkologickej ambulancii ich po odliečení sledujeme ešte päť rokov. Potom sú sledovaní v ambulancií neskorých následkov a po dosiahnutí dospelosti sa preraďujú k lekárom, ktorí sa starajú o dospelých. Okrem oficiálnych ambulantných kontrol väčšinu z nich však stretáme aj na už spomínanej výročnej konferencii v septembri. Často sa nám ozývajú aj cez sociálne siete, posielajú nám vianočné pozdravy, „oznamká“ k stužkovej aj fotky zo svadby.
Mnohí z nich vyštudujú vysoké školy, založia si rodiny. Mnohí majú deti. Ale faktom ostáva, že sú ochorenia s takou silnou liečbou, pri ktorej je ohrozená plodnosť. Dnes už máme možnosti pomôcť chlapcom v pubertálnom veku odobrať a zamraziť ich spermie, aby o túto možnosť v dospelosti neprišli. Myslíme na to čoraz viac.
Foto: Marek Mucha pre Forbes Slovensko
Pred našim rozhovorom ste hovorili, že veľmi dôležité je aj to, aby si deti z procesu liečby do dospelosti neniesli traumu. Čo pre to robíte?
To je naozaj veľmi dôležité. Kedysi sa totiž často stávalo, že dieťa malo napríklad ako dvojročné leukémiu, vyliečilo sa a v dospelosti ani nevedelo, že bojovalo s rakovinou. Nikto mu to nepovedal. V detstve mu možno povedali, že má „chorú krvičku“, ale na to už aj zabudlo. A potom v dospelosti napríklad nevedelo, prečo sa mu nedarí mať dieťa.
Alebo trpelo následkami psychickej traumy a nechápalo, prečo. V súčasnosti vďaka otvorenej a pravdivej komunikácií sú deti a rodičia viac informovaní. Vďaka psychosociálnemu tímu sa pracuje s deťmi, ich prežívaním, s emóciami ako sú strach a úzkosť.
Veľmi sa snažíme aj o to, aby sa deti po odliečení normálne zaradili do života. V tom im pomáhajú aj naši psychológovia. Niekoho to možno prekvapí, no pre mnohých je návrat do bežného života desivý, trápia ich úzkosti.
Stalo sa nám napríklad, že sa rodičia prišli na konci liečby rozlúčiť. Hovoria nám: My sme si doma strelili šampanské a malý plakal, lebo on k vám chce ďalej chodiť. Mal tu školu, kamarátov, zázemie… Keď deťom vytvoríme pocit domova, ľahšie prechádzajú aj procesom liečby.
Top osobnosti medicíny 2024
V magazíne Forbes sme sa rozhodli oceniť prácu slovenských lekárov i lekárok a vôbec po prvý raz predstaviť osobnosti medicíny, ktoré patria medzi najrešpektovanejšie.
Kliknite a pozrite si rebríček Top osobnosti medicíny 2024.
Emócie sa nedajú oddeliť
S pacientami musíte často hovoriť aj o ťažkých veciach. V takýchto situáciách bolo kedysi medzi lekármi trendom sa od situácie čo najviac odosobniť. Ako je to dnes?
Pre lekára je najdôležitejšie poznať samého seba a vedieť, ako reaguje na rôzne situácie. Nemyslím si, že to známe odosobnenie sa môže dlhodobo fungovať. Sú lekári, ktorí sú veľmi blízko pri svojich pacientoch a aj takí, ktorí sú až príliš chladní. Je fajn to o sebe vedieť a vedieť aj, čo potrebujeme, aby sme to dokázali spracovať.
Z mojej skúsenosti viem, že napríklad ľudia, ktorí si z detstva nesú nejakú traumu, sú vo všeobecnosti citlivejší. A to aj vtedy, keď pracujú na detskej onkológii. Vtedy je ešte dôležitejšie, aby boli so svojimi traumami vysporiadaní. Ja nedokážem ísť cestou odosobnenia, ale uvedomujem si, že sa nemôžem nechať ani úplne spáliť. Hľadanie balansu je každodenný proces.
Keď niekomu idem oznámiť zlú správu, že jeho dieťa zomrie, mám, samozrejme, obavy a strach, lebo si uvedomujem, že zlá správa navždy zmení život rodine. A prirodzene reakcia na správu o blížiacej sa smrti dieťaťa bude mimoriadne emočne silná. Môže to byť hnev, plač, šok, zamrznutie aj popieranie.
Foto: Marek Mucha pre Forbes Slovensko
Pre mňa, ako lekárku, je veľmi dôležité emócie rozpoznať a vnímať. Emócie potrebujú ticho a čas. Pri procese oznamovania zlých správ je dôležitá neustála práca na sebe ale aj kreativita, pretože každé jedno dieťa a každá jedna rodina sú jedinečné. Hoci existujú návody ako to robiť, ale univerzálna šablóna musí byť vždy doplnená o ľudskosť a rešpekt k danej situácii.
Ako oddychujete?
Učím sa vnímať hladinu svojej energie, poznávať svoje vnútorné a vonkajšie zdroje, ktoré mi pomáhajú byť naplno prítomná pri našich pacientoch. Oddychujem v mojej rodine, máme tri dcéry a starostlivosť o ne mi pomáha prepnúť myseľ. Keďže sú už staršie, mám viac čas aj sama pre seba. Pravidelne cvičím, chodím na prechádzky do prírody, rada čítam. Veľmi dôležité sú pre mňa meditácia a modlitba.
