Dôležitá je každá chvíľka, ktorú rodina môže stráviť so svojím dlhodobo alebo nevyliečiteľne chorým dieťaťom. Lekárka Mária Jasenková je zakladateľkou a riaditeľkou detského hospicu Plamienok, ktorý je na Slovensku priekopníkom rozvoja detskej domácej paliatívnej starostlivosti, smútkového poradenstva a terapie pre deti a ich rodiny.
Niektorí ľudia si radi život užívajú, hľadajú pôžitok, zábavu či humor, možno niekedy aj nasilu. Častejšie sa vyhýbajú kontaktu s bolestným smútkom, nechcú túto časť života cítiť a konfrontovať sa s ňou.
Začnem takou filozofickou otázkou: v čom podľa vás spočíva radosť zo života?
Hľadanie radosti zo života je pre mňa veľkou životnou témou. Je to však v prvom rade o okamihoch, nie o dlhých úsekoch, skôr o krátkych chvíľkach šťastia.
Ľudia, ktorí sa venujú paliatívnej medicíne, majú obrazne skôr smútok vo svojej DNA?
Smútok, myslím, nemá v DNA nikto, hoci je súčasťou každého života. Málokto z nás ľudí je dlhodobo v rovnováhe. To znamená, že dokáže rovnako vnímať a vyjadriť nielen radosť, ale aj bolesť a smútok, keď ich život prinesie. Málokto je plne vnútorne slobodný a otvorený obom stranám života, aby potom mohol oscilovať okolo rovnovážneho stredu. Vždy sme trochu vychýlení.
Niektorí ľudia si radi život užívajú, hľadajú pôžitok, zábavu či humor, možno niekedy aj nasilu. Častejšie sa vyhýbajú kontaktu s bolestným smútkom, nechcú túto časť života cítiť a konfrontovať sa s ňou. Potom sú medzi nami aj ľudia, ktorí sa v tej náročnej časti života cítia relatívne komfortne, vedia s ňou vnútorne narábať a zniesť aj utrpenie iných. Na druhej strane ľahkosť bytia a radosti nie sú pre nich jednoduché. Ja patrím práve do tejto druhej skupiny.
Kde potom vy zažívate tie radostné chvíľky?
Keď som naplno v prítomnosti. Tu a teraz. Keď som s ľuďmi a mám pocit, že v danej chvíli sa vnímame a prijímame; keď sme naozaj v kontakte a je nám spolu dobre. Zvyčajne je v tom aj nejaký aspekt krásy rôzneho druhu. V prírode, v hĺbke rozhovoru alebo aj v tichu, v spoločnej tvorivej aktivite. Vtedy je život akoby ľahký, plný a vnímam pocit vitality a energie.
Zachytil som istú štúdiu, podľa ktorej si ľudia na smrteľnej posteli najčastejšie vyčítajú to, čo počas svojho života nestihli; že nevenovali dostatok času oblastiam, ktoré ich najviac bavili. Súhlasíte?
V zásade áno. Je to aspekt nenaplnených túžob a vzťahov, tá prázdna časť nášho života. To, čo sme neurobili, neprežili, možno aj s chybami a prešľapmi, ale mali sme sa o to aspoň pokúsiť.
Povedzme, že som vždy chcel žiť pri mori, ale nikdy som sa k tomu neodhodlal.
Napríklad. Alebo som chcel byť viac s rodinou, no uprednostnil som prácu. Čím dlhšie v tejto oblasti pracujem, tým menej sa dotýkam smrti. Je to paradox. Našťastie vďaka pokroku medicíny zomiera čoraz menej detí.
Akú úlohu hrá v spracovávaní ťaživých emócií humor?
Určite významnú. Najmä tínedžerský vek je taký provokatívny. Mnohí tínedžeri dokážu povedať, čo si myslia, a zároveň vidíte, ako veľmi chcú žiť. Jedna moja mladá pacientka na onkológii mala nevyliečiteľný nádor, šli sme spolu na ožarovanie, kráčali po ulici aj s jej mamou.
Odrazu povedala: „Ale tuto pri tom smetnom koši ma nepochovávajte.“ Veľmi záleží, ako na takú vetu zareagujete. Ja som jej položila otázku, že kde by teda chcela byť pochovaná. Niekedy ten provokatívny čierny humor dokáže otvoriť dvere k dôležitému rozhovoru.
Aký je váš spôsob psychohygieny?
Keď mi je veľmi ťažko, najviac mi pomáha príroda, v ktorej sa môžem ponoriť do seba samej. Vyberiem sa do nej s mojím psom, každý si ide po svojom a zároveň spolu.
Viktŕoia Nolan
Taký priestor na vnútornú emigráciu?
Presne, to pomenovanie sa mi páči. Možno až celý deň vtedy nedokážem ani myslieť, skrátka iba som. Mám však aj takú obsesiu, že keď sa vrátim z nejakej ťažkej návštevy, musím sa osprchovať.
Je to niečo symbolické.
Asi. Pravdepodobne to je o hlave, nie o tele. Následne sa potrebujem vyspať, až potom začnem premýšľať a reflektovať.
Vedeli ste už od detstva, že medicína a pomáhajúca profesia budú vašou cestou?
Dlho som si myslela, že pôjdem na elektrofakultu a budem inžinierka. Obaja moji rodičia sú inžinieri, technicky vzdelaní. Niekde však asi zasiahli vyššie sily. Nemám na to vysvetlenie, len si pamätám, že týždeň pred podaním prihlášky na vysokú školu som sa ráno zobudila a všetko som zrazu videla inak. Uvedomila som si, že technika nie je pre mňa a musím ísť na medicínu. Rodičia to prijali dobre, ale na gymnáziu sa všetci čudovali.
Veľmi som sa tiež túžila osamostatniť a prihlásila som sa na lekársku fakultu Karlovej univerzity v Prahe. Pre náhlu zmenu výberu univerzity som sa na prijímacie pohovory pripravovala na poslednú chvíľu a vzali ma až na odvolanie. Celé štúdium som potom mala pocit, že som tam z milosti a chcela som si dokázať, že na to mám. Veľa som sa učila a promovala s červeným diplomom.
Prečo ste chceli odísť z domu?
Rozhodovala som sa intuitívne. Chcela som sama objavovať život a cítiť sa viac slobodná. Možno k tomu prispela aj naša rodinná história, ktorá je plná izolácie a strát. Niektorí súrodenci mojich praprarodičov emigrovali do Ameriky a obe časti rodiny zostali vzájomne izolované. Starý otec zase desať rokov strávil vo väzení, ďalších príbuzných vysídlili pri výstavbe Oravskej priehrady. Smútok, pocit samoty a izolácie sú súčasťou nášho rodinného prežívania. A ako to často býva, história sa opakuje. Možno aj preto som mala chuť odísť a sama sa vybrať do sveta.
Úspešnosť onkologickej liečby u detí je veľmi vysoká a naďalej vzrastá. Bude sa blížiť k 85 až 90 percentám.
Neuvažovali ste, že po štúdiu zostanete žiť v Prahe?
Mala som takú možnosť, ponúkli mi totiž prestížne miesto na detskej klinike nemocnice v Motole, ale odmietla som. Opäť sa všetci čudovali, lenže ja som zase cítila, že to jednoducho nie je moje miesto.
Tu na Slovensku mám zázemie, tu sú moje korene. Nastúpila som na detskú onkológiu na bratislavských Kramároch. Toto pracovisko som si vybrala cielene a mala som veľké šťastie, že ma prijali. Lákali ma dlhodobé vzťahy s deťmi a rodinami, ktoré sme liečili. Zároveň ma lákalo to tajomno, že nikto nevie, ako rakovina vlastne vzniká. A že ja na to určite prídem, nad čím sa dnes len zasmejem.
Čo ešte zohralo rolu pri výbere vašej medicínskej špecializácie?
Neviem, či v tom bol altruizmus, snaha pomáhať iným… Ja sama som potrebovala pomoc. Na ceste dozrievania som si kládla otázky, kedy som dôležitejšia ja a kedy sú dôležitejší tí druhí, v tomto prípade pacienti. Keď však idete do hĺbky, zistíte, že vždy napĺňate aj svoje vlastné potreby. Keď dávate, tak aj dostávate. Neverím, že existuje jeden, ktorý potrebuje pomoc, a druhý, ktorý pomáha. Myslím si, že vždy si pomáhame navzájom, len trochu v iných rovinách.
Onkológia dlho nebola „víťazná“ medicína…
… a ja si myslím, že ňou už je. Úspešnosť onkologickej liečby u detí je veľmi vysoká a naďalej vzrastá. Bude sa blížiť k 85 až 90 percentám. Už to nie je tých štyridsať percent ako relatívne nedávno, keď každé druhé dieťa muselo zomrieť.
Aký bol váš prvý kontakt so smrťou?
Ešte v ranom detstve, keď mi pri dopravnej nehode zomrel kamarát. Mal štyri roky, ja o rok viac. Písal sa rok 1977 a dodnes si pamätám jeho pohreb, ako na ňom podopierali jeho maminu. Pre mňa to bola rana, ktorá asi urýchlila moje dozrievanie a vnímanie smrti. Pochopila som, že je to navždy. A že aj ja raz zomriem.
Rok nato som povedala svojmu starému otcovi, že som ešte nevidela mŕtveho človeka. Odvetil: „Mňa uvidíš.“ O týždeň to bola pravda. Tiež však povedal, aby som sa ho nebála; vedel, že jeho smrť nebude pre mňa jednoduchá. Vnímanie smrti ide mimo rozumu. Ak sme v hlbokom vzájomnom kontakte, vieme vytušiť, že smrť je blízko. Deti majú tento dar, vo vzťahu s blízkymi sú naplno.
A možno som s ňou mala kontakt ešte pred narodením. Moja stará mama stratila osemmesačnú dcérku, volala sa Mária Jasenková.
Ako sa popri vašej práci na detskej onkológii formovalo rozhodnutie založiť Plamienok?
Bez veľkého premýšľania, plánovania a kalkulu. Pracovala som na onkológii a takmer všetky nevyliečiteľné deti vtedy zomierali v nemocnici a nie doma. Pamätám si, ako som sa starala o chlapčeka, volal sa Andrejko, ktorý mi zomrel v službe tri mesiace po mojom nástupe. Bola som mladučká, mala som len dvadsaťštyri rokov, a zažila som veľkú ranu, ktorá mnou zamávala tak, že okamžitú podporu mi dali zdravotné sestry a paradoxne aj mama chlapčeka.
Veľa som o tom celom potom premýšľala. Zároveň som si všímala, že keď sme my lekári tušili, že dieťatko zomrie, tak sa menil spôsob, ako sme ho navštevovali na izbe. Niektorí tam chodievali menej, mne tieto deti a ich rodičia boli blízki. Uvedomila som si, že častejšie sa starám o nevyliečiteľne choré deti. Od roku 1999 som navyše mala možnosť absolvovať stáž a konferencie organizované varšavským detským hospicom v Poľsku, kde som videla, čo všetko sa dá v starostlivosti o tieto deti zlepšiť.
Ďalším dôležitým faktorom bolo, že viaceré deti, ktoré sme nevedeli zachrániť, ma v nemocnici prosili, aby som ich pustila domov. Povedala som si, že je naša povinnosť im toto prianie vyplniť. A tak vznikol Plamienok.
Aké prekážky ste museli prekonávať pri jeho vybudovaní?
Nemala som žiadne skúsenosti, akurát som vedela, že chcem pomáhať nevyliečiteľne chorým deťom. Našťastie vtedy existovala jedna agentúra, názov si nespomeniem, ktorá ponúkala bezplatné právne poradenstvo. Oni ma nasmerovali. Povedali mi, že sama pomáhať nemôžem a musím založiť občianske združenie.
